Self-Reported Measures for Quality of Life in Aging Individuals with Intellectual Disabilities: A Scoping Review

Abstract

Abstract Background Assessing quality of life (QoL) in individuals with intellectual disabilities is essential for addressing care needs. However, little research has examined how ageing affects individuals with intellectual disabilities and their perceived quality of life. Aim To map existing knowledge about self-reported QoL among older individuals with intellectual disabilities. Method In this scoping review, we searched PubMed, Embase, C INAHL, Scopus, and PsycINFO. Results The five included studies varied in methodology, population, and QoL-assessment tools. No study exclusively focused on individuals over 55 years, and the reporting of self-administration was inconsistent across studies. Conclusions This review highlights a significant gap in self-reported QoL for older individuals with intellectual disabilities. These gaps limit nurses’ ability to incorporate the individual’s own perspectives into assessment, care planning, and evaluation of support and nursing interventions. Future research should focus on developing and validating self-reported QoL instruments to better inform care, policy, and services. Keywords: care, frailty, intellectual disability, nursing, review, self-report, old age, QoL instrument. Dansk resumé Baggrund Vurdering af livskvalitet (QoL) hos personer med intellektuelle handicap er afgørende for at imødekomme plejebehov. Der er dog kun lidt forskning i, hvordan aldring påvirker personer med intellektuelle handicap og deres opfattelse af livskvalitet. Formål Studiets formål var at kortlægge eksisterende viden om selvrapporteret livskvalitet blandt ældre personer med intellektuelle handicap. Metode I dette scoping review søgte vi i PubMed, Embase, CINAHL, Scopus og PsycINFO. Resultater De fem inkluderede studier varierede i metode, population og værktøjer til vurdering af livskvalitet. Ingen undersøgelser fokuserede udelukkende på personer over 55 år, og rapporteringen af ​​selvadministration var inkonsistent på tværs af studierne. Konklusion Scoping-reviewet fremhæver et betydeligt hul i selvrapporteret livskvalitet for ældre personer med intellektuelle handicap. Disse huller begrænser sygeplejerskernes evne til at inkorporere individets egne perspektiver i vurdering, plejeplanlægning og evaluering af støtte- og sygeplejeinterventioner. Fremtidig forskning bør fokusere på at udvikle og validere selvrapporterede livskvalitetsinstrumenter for bedre at informere pleje, politik og sundhedstjenester. Nøgleord: omsorg, skrøbelighed, intellektuel funktionsnedsættelse, sygepleje, vurdering, selvrapportering, alderdom, instrument til måling af livskvalitet (QoL)